Vorab möchten wir die kleine Fibel „Smile Strong” vorstellen, die im Rahmen eines Elternprojekts unter der Leitung von Svea Adams entstanden ist. Die Broschüre steht unter folgendem Link zum Download bereit: https://bit.ly/smile-strong-pdf. Eine Druckversion ist per E-Mail unter info@smile-strong.com zu erhalten.

Es gibt unterschiedliche finanzielle Unterstützungen, die bei der Krankenkasse des Kindes oder dem jeweiligen Versorgungsamt der Gemeinde bzw. des Landes beantragt werden können. Zusätzlich ist es möglich, den Mutterschutz zu verlängern. Dies muss bei der Krankenkasse der Mutter beantragt werden.

Pflegegeld

Da das Leben mit einer Spalte und den entsprechenden Funktionsstörungen einen erheblichen Mehraufwand bei der Versorgung des Kindes bedeuten kann, wurde hierfür glücklicherweise eine Unterstützung über die Pflegekassen eingerichtet. Diese Unterstützung ist bei der Krankenkasse Ihres Kindes zu beantragen. Dazu ist noch eine schriftliche Diagnose des Kinderarztes erforderlich. Ein unabhängiger Gutachter des Medizinischen Dienstes (MD) kommt dann vorbei, stellt den Mehraufwand fest und gibt eine Empfehlung über den Pflegegrad an die Krankenkasse.

Der Medizinische Dienst ist ein unabhängiger Beratungs- und Gutachterdienst, der die Krankenkassen unterstützt.

Höhe des monatlichen Pflegegeldes

Im Pflegeunterstützungs- und -entlastungsgesetz (PUEG) wurde für 2025 Folgendes festgelegt:

•                              Pflegegrad 1: 0 Euro (kein Anspruch). 
• Pflegegrad 2: 347 Euro
• Pflegegrad 3: 599 Euro
• Pflegegrad 4: 800 Euro
• Pflegegrad 5: 990 Euro 

Diese Unterstützung ändert sich von Zeit zu Zeit, die jeweilige Aktualisierung finden Sie auf der

Seite der deutschen Familienversicherung.

Pflegegrade im Kindesalter

Auch Kinder mit besonderem Pflegebedarf können einen Pflegegrad erhalten. Die Eltern müssen diesen beantragen. Die Begutachtung orientiert sich an dem allgemeinen Verfahren für Erwachsene, ist aber an die Besonderheiten bei Kindern angepasst. 

Sonderregelungen für bestimmte Altersgruppen

Für Kinder unter 18 Monaten wird eine natürliche Pflegebedürftigkeit vorausgesetzt, da selbst gesunde Kinder in diesem Alter eine Rundum-Versorgung durch die Eltern benötigen. Deshalb werden sie bei der Pflegebegutachtung immer einen Pflegegrad höher eingestuft. Bei Kindern unter elf Jahren müssen sich viele Fähigkeiten erst mit den Jahren entwickeln, zudem ist die Selbstständigkeit naturgemäß eingeschränkt. Daher wird bei der Beurteilung der Pflegebedürftigkeit nicht die Fähigkeit eines Erwachsenen zugrunde gelegt, sondern die altersgemäße Entwicklung des Kindes. So wird sichergestellt, dass der Pflegebedarf des Kindes angemessen beurteilt wird und es die entsprechenden Leistungen der Pflegeversicherung erhält.

Dauer des Pflegegeldes

Die Dauer der Leistungszahlung hängt vom Mehraufwand ab, den der Medizinische Dienst (MD) feststellt. In einigen Fällen wird bereits nach der ersten Behandlung keine weitere Unterstützung gewährt, da der Mehraufwand beziehungsweise die Funktionsstörungen als behoben gelten. Andere Personen erhalten Unterstützungsleistungen über mehrere Jahre. Der Gutachter legt fest, für welchen Zeitraum das Gutachten gültig ist. Nach Ablauf dieses Zeitraums ist ein Wiederholungsgutachten erforderlich, um die Situation erneut zu bewerten und zu entscheiden, ob der Mehraufwand gleich geblieben, gestiegen oder gesunken ist.

Muss das Pflegegeld bei Bezug von ALG II oder Bürgergeld angegeben werden?

Ja, es muss angegeben werden, jedoch darf es nicht als Einkommen gerechnet werden.

Muss das Pflegegeld versteuert werden?

Das Pflegegeld ist eine steuerfreie Leistung und muss daher nicht in der Lohnsteuererklärung angegeben werden. Es fallen somit keine Steuern darauf an. Bitte beachten Sie, dass es aufgrund ständiger Reformen im Pflegebereich zu Änderungen der hier genannten Informationen kommen kann. Aktuelle Informationen rund um das Thema Pflege finden Sie auf www.pflege.de

Der Schwerbehindertenausweis

Ja, Kinder mit einer Lippen-Kiefer-Gaumen-Fehlbildung sind nicht schwerbehindert, aber der Gesetzgeber gibt dennoch die Möglichkeit, diese Hilfe in Anspruch zu nehmen. Er begründet dies mit den teils sehr starken Funktionseinschränkungen, durch die das Kind ein Recht auf diesen Ausweis und den entsprechenden Nachteilsausgleich hat.

Wo beantragen Sie den Schwerbehindertenausweis? 

Beim Versorgungsamt oder beim Amt für Familie und Soziales Ihrer Stadt oder Gemeinde. Der Antrag ist oft auch online verfügbar. Es braucht ein Attest des Kinderarztes.

Ihr zuständiges Versorgungsamt finden Sie unter REHADAT 

Welcher Grad der Behinderung (GdB) steht Ihnen zu?

Die rechtliche Grundlage hierfür bildet die Versorgungsmedizin-Verordnung, speziell Teil B §2, Abschnitt 7.6 (auf den Seiten 54/55). Eltern, die bisher, sei es aus Unkenntnis oder bewusst, keinen Antrag gestellt haben, können dies jederzeit nachholen. In einigen Fällen besteht die Möglichkeit, Leistungen rückwirkend zu beantragen.

Für alle durchgehenden Spaltformen wird vor der ersten Operation ein Grad der Behinderung (GdB) von 100 anerkannt, inklusive des zusätzlichen Nachteilsausgleichs „H“ für „Hilfsbedürftigkeit“. Dieser bringt unter anderem erhebliche Steuerermäßigungen und weitere Vergünstigungen mit sich. Eine spätere Benachteiligung des Kindes durch diese Anerkennung muss nicht befürchtet werden